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O Brasil é copatrocinador de um projeto de resolução intitulado 'Doenças Raras: Uma Prioridade para a Equidade e a Inclusão na Saúde Global', que será submetido à 78ª Assembleia Mundial da Saúde, em maio deste ano. A indicação aprovada pelo governo federal foi apresentada pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), a partir de uma solicitação da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), e sua recomendação foi publicada nesta segunda-feira, 10, pelo Conselho Executivo da Organização Mundial da Saúde (OMS).
Esse copatrocínio não é financeiro, é apenas político, para defesa do tema. Vários países estão juntos nessa ação, que foi uma iniciativa do Egito. Com a participação brasileira, são 26 nações até agora.
De acordo com o Ministério da Saúde, existem cerca de oito mil doenças raras, assim consideradas quando afetam até 65 pessoas entre 100 mil indivíduos, condições que podem ser metabólicas, hereditárias, congênitas, imunológicas ou infecciosas. O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 28/2.
"A resolução fortalece a inclusão e a equidade no acesso a tratamentos e a políticas de saúde que atendam as necessidades das pessoas. Cada dia é um desafio para quem vive com uma doença rara e transformar o raro em familiar é garantir que essas pessoas tenham as mesmas oportunidades de acesso a diagnósticos e tratamentos de qualidade", diz Mara Gabrilli.
Três objetivos específicos:
- Promover e melhorar a cobertura de saúde universal, bem como o alcance da saúde pública para pessoas vivendo com doenças raras, suas famílias e seus cuidadores;
- Conscientizar, melhorar a capacidade de diagnóstico e promover a pesquisa e o desenvolvimento de terapias;
- Assegurar que o pessoas que convivem com doenças raras tenham acesso a serviços de saúde abrangentes, acessíveis e efetivos, independentemente da raridade de sua condição e sem ter de enfrentar dificuldades financeiras.
"A resolução fala de questões que já existem nos projetos e programas da OMS, mas que não contemplavam as doenças raras e suas necessidades, por exemplo, a necessidade de implementação de tratamento integral dessas patologias, de problemas de gênero (91% das cuidadoras de pessoas com doenças raras são mulheres que abandonam seus empregos para cuidar do paciente), da necessidade de fortalecimento de serviços de diagnóstico e de atração de estudos clínicos, de um orçamento específico para este tipo de doenças, da necessidade de educação dos profissionais de saúde (médicos e não-médicos) sobre essas condições, de banco de dados, da promoção de programas de saúde mental para estes pacientes e seus cuidadores, entre outros temas", explica Antoine Daher, presidente da Febrararas.
"No Brasil, um paciente com doença rara demora em média cinco anos e quatro meses para chegar a um diagnóstico", diz Daher, que também é fundador e presidente da Casa Hunter, instituição brasileira dedicada a pessoas com doenças raras, e membro do conselho de diretores da Rare Diseases International (RDI), aliança global de pessoas que vivem com doenças raras.
"É fruto de um trabalho de anos da comunidade, especialmente da RDI, primeira a apresentar, em dezembro de 2021, a causa das doenças raras à ONU, e que desde então tem se dedicado a sensibilizar os estados membros das Nações Unidas a aprovar um documento específico sobre doenças raras na OMS. A resolução tem apoio de 222 organizações da sociedade civil ao redor do mundo, inclusive a Casa Hunter", comenta Daher.
"Representa o primeiro marco crítico em direção ao objetivo final da RDI: garantir a adoção da resolução da OMS sobre doenças raras e do Plano de Ação Global (GAP) na próxima assembleia da organização, em maio. Apesar dos diferentes cenários econômicos dos diversos países membros, o quadro para pacientes com doenças raras é muito semelhante. Nos Estados Unidos ou no Brasil, na França ou na Colômbia, todos enfrentam problemas de diagnóstico e de acesso a tratamento, quando existente. É como um grande holofote sobre o tema, auxiliando a sociedade civil no processo de construção de políticas nacionais para os pacientes com doenças raras e seus cuidadores", ressalta o presidente da Febrararas.
Prioridade - O Ministério da Saúde afirma que a resolução eleva o status da atenção às pessoas com doenças raras, tornando uma prioridade para a equidade e inclusão na agenda global de saúde, destacando a necessidade de uma ação coordenada para enfrentar os desafios impostos as essas pessoas e suas famílias.
"O Brasil, por se encontrar em situação de vanguarda na América Latina no que se refere à organização de políticas públicas de saúde e de pesquisa biomédica no campo das doenças raras, detém condições de liderar discussões técnicas e políticas que visem ao aperfeiçoamento de ações globais e negociações multilaterais para a referida população.
O documento busca alcançar esse objetivo por meio de diversas ações concretas para garantir que as pessoas que vivem com essas condições tenham acesso equitativo aos cuidados e suporte necessários para uma vida plena e saudável, incluindo:
- Desenvolvimento de um Plano de Ação Global abrangente para diagnóstico, acesso a tratamentos e gestão de doenças raras, estratégias para coleta de dados e pesquisa, diretrizes para registros nacionais e regionais, e suporte aos estados-membros no desenvolvimento de políticas nacionais.
- Compromisso dos Estados-Membros com o desenvolvimento e implementação de políticas e estratégias nacionais para melhorar os cuidados de saúde para pessoas com doenças raras, integrar as doenças raras nos planos de saúde nacionais, fortalecer os sistemas de saúde, promover a formação especializada em doenças raras, aumentar a conscientização sobre o tema, remover barreiras de acesso a serviços básicos e incentivar a colaboração entre diferentes atores.
- Cobertura Universal de Saúde, para garantir que todas as pessoas, incluindo aquelas com doenças raras, tenham acesso aos serviços de saúde essenciais, com o objetivo de alcançar a cobertura plena até 2030.
- Incentivo à inovação em pesquisa e tratamento de doenças raras, além da mobilização de recursos para ação integrada nesse campo, incluindo a exploração de formas inovadoras de financiamento", afirma o Ministério da Saúde.
