Audiência pública discute doenças raras em Sorocaba

As dificuldades enfrentadas por portadores de doenças raras e familiares no diagnóstico, tratamento e obtenção de medicamentos serão temas de uma audiência pública, nesta quarta-feira, 12, na Câmara de Vereadores de Sorocaba.

JOSÉ MARIA TOMAZELA, Agência Estado

11 de fevereiro de 2014 | 11h13

Embora afetem um número reduzido de pessoas, essas doenças, em sua maioria de origem genética, trazem graves consequências aos portadores e suas famílias, segundo o vereador José Crespo (DEM), organizador do evento.

"O objetivo é trazer à discussão a necessidade de uma política pública de atenção a essas enfermidades, tanto para o diagnóstico precoce, quanto para a medicação dos pacientes, já que geralmente são drogas órfãs e de alto custo", disse.

O evento, às 16 horas no plenário da Câmara, será aberto ao público e terá a participação da biomédica Cristina Lacovelo Cagliari, especialista em doenças raras, e da médica Tatiana Magalhães, especialista em genética.

A advogada Maria Cecília Oliveira discutirá questões relacionadas ao direito dos pacientes que necessitam de remédios de alto custo. Marcos Teixeira, coordenador do Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR Brasil) dará um panorama das políticas para o setor.

A organização social Núcleo de Cistinose e Doenças Raras de Sorocaba apresentará proposta para tornar a cidade referência no diagnóstico dessas enfermidades. Estima-se que 13 milhões de pessoas sejam portadoras de doenças raras no Brasil.

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