Congresso discute cenário de doenças raras no Brasil

As anomalias congênitas já se tornaram a segunda maior causa de mortalidade infantil no País e, enquanto a atenção genética no SUS não se torna realidade, milhões de brasileiros continuam sem atendimento especializado."Embora isoladamente a maioria das doenças genéticas seja considerada rara, juntas afetam milhares de brasileiros", diz Martha Carvalho, presidente da Aliança Brasileira de Genética, entidade que reúne diversas associações de pacientes.Membros de algumas dessas entidades, ao lado de médicos, pesquisadores e indústria farmacêutica, reuniram-se na semana passada no I Congresso Brasileiro de Doenças Raras.Cecília Micheletti, uma das organizadoras do evento, conta que o objetivo foi promover uma discussão sobre o cenário das doenças raras no Brasil e criar propostas para melhorar o acesso dos portadores ao diagnóstico e tratamento. "Enquanto países como Portugal possuem um programa de atendimento a esses pacientes, no Brasil não há nem a definição do que é uma doença rara." Na Europa, consideram-se doenças raras aquelas com prevalência inferior a 5 em 10 mil pessoas. Estima-se que existam cerca de 8 mil nessas condições. No Brasil não há dados oficiais. "Sabe-se que pelo menos 80% dessas doenças têm causa genética", diz Martha. "Se a portaria que institui o atendimento no SUS sair do papel já será um grande passo." Convidado, o Ministério da Saúde não enviou representante ao evento.