'Quem está em volta do doente sofre mais'

Garoto-propaganda da Bombril, ator cuida há 8 anos da mãe e diz que sua luta é contra o preconceito que cerca a doença

Entrevista com

O Estado de S.Paulo

02 de outubro de 2011 | 03h03

Eternizado como garoto-propaganda da Bombril, o ator Carlos Moreno assume agora um novo papel: diretor de comunicação da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz). Ele se tornou voluntário da entidade há cerca de oito anos, quando descobriu que a mãe era portadora da doença. Em entrevista ao Estado, Moreno confessa que, até então, pouco sabia sobre o Alzheimer. Agora, na diretoria, sua missão é divulgar o trabalho da associação, que vive de doações, e disseminar informações sobre o tipo de demência que mais afeta pessoas acima de 60 anos.

Como começou seu envolvimento com a Abraz?

Até minha mãe ser diagnosticada eu não sabia nada sobre a doença. Procurei a Abraz para me informar e passei a fazer parte de um grupo de apoio do qual participo até hoje.

De que forma isso te ajudou?

Quando recebi a notícia senti que meu mundo tinha acabado. Na época, assisti a um documentário que mostrava pacientes em fase avançada da doença e pensei: "Meu deus, é isso que me espera". Achava que em uma semana era isso que ia acontecer. Mas as reuniões do grupo de apoio me ajudaram a perceber a dimensão exata do problema. Me ajudaram a descobrir o que poderia ser feito para ajudar minha mãe. Hoje o quadro dela está estável. Ela respondeu muito bem aos remédios. Muitos pacientes sofrem efeitos colaterais terríveis. Isso para nossa família foi um alívio.

Quais são seus planos na diretoria da Abraz?

A entidade oferece suporte para que o paciente continue a ter uma vida digna. Também oferece muitas informações para cuidadores, pesquisas atualizadas, palestras com diversos profissionais e cursos periódicos. Acabei de assumir o cargo e ainda estou pegando o pé da coisa. Mas meu projeto é divulgar esse trabalho e também acabar com o preconceito que ainda existe em relação à doença. A Abraz sobrevive de doações, mas muitas empresas não querem associar sua imagem à doença, acham que é uma coisa péssima. Mas nada impede que o paciente com Alzheimer seja produtivo. Sem dúvida é uma doença degenerativa, mas tem muitos estágios e você ainda tem muito tempo para usufruir da convivência do doente. O diagnóstico não significa que a pessoa está condenada, que ela vai ficar muito ruim e muito rápido. E para perceber isso é importante o convívio e a troca de informações entre familiares. É importante saber que você não está sozinho.

Como é hoje a relação com sua mãe?

Felizmente ela ainda reconhece todo mundo. Tem uma falha total da memória recente. Acabou de almoçar e não sabe o que comeu. Mas ainda se alimenta, toma banho e se veste sozinha. Ela ainda está num estágio inicial que vem se mantendo. Mas é importante saber que não é mesma mãe que você sempre teve. É uma outra pessoa e você tem de aprender a conviver com essa pessoa e usufruir o melhor que essa pessoa tem a oferecer em cada momento.

Qual é a maior dificuldade para você nesse convívio?

O mais triste é ver o doente perder aos poucos sua identidade humana. O que diferencia o ser humano de um animal é a capacidade de pensar e sentir. É muito ruim ver uma pessoa perdendo essa condição que o define como ser humano. Chega uma hora em que o cérebro perde as funções mais básicas, como mastigar. Mas, felizmente, o paciente de Alzheimer não sente dor. Pode ficar numa boa, sem perceber o que está acontecendo. Quem mais sofre é quem está em volta.

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