UTI para pacientes crônicos triplica número de leitos

Projeto é uma tentativa de reunir os 45 pacientes que vivem espalhados pelos hospitais estaduais

Eles estão longe dos hospitais particulares de ponta, não têm planos de saúde e não podem viver com suas famílias desde que tinham poucos meses de vida. Há cerca de um ano, em Mogi das Cruzes, na Grande São Paulo, suas histórias se cruzam e se confundem todos os dias.   Hoje, eles são nove pacientes crônicos, com idades entre 1 e 12 anos . Ali, dentro de uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Doutor Arnaldo Pezzuti Cavalcanti, da Secretaria de Estado da Saúde, crescem presos a uma cama de onde dificilmente sairão algum dia. São crianças que nasceram com síndromes degenerativas, como a atrofia muscular espinhal aguda, ou vítimas das seqüelas de doenças como a meningite infantil.   A partir da próxima semana 20, novos internos devem começar a chegar. Depois, mais 20 virão. Esses, porém, serão adultos. Pacientes considerados clinicamente irreversíveis, assim como as crianças. Os novos internos virão por conta da reforma e expansão da UTI feita pela secretaria.   Os 14 leitos se transformaram em 44, divididos em duas alas - adulta e pediátrica. Aberta em 2006, a unidade passou por uma expansão que será oficialmente inaugurada na quinta-feira. A reforma resultou também em um quarto para as mães das crianças internadas. Ali, elas podem passar noites seguidas.   Batizado de UTI para Moradores, o projeto recebeu investimentos de R$ 3,7 milhões e é uma tentativa de reunir os 45 pacientes que vivem espalhados pelos hospitais mantidos pelo governo estadual. A transferência para lá, no entanto, não é obrigatória e deverá ser decidida pela família. Para isso, o governo estadual paga a passagem diária para elas se deslocarem até a cidade.   Humanização   A não ser pelas camas e monitores que não param de piscar, a estrutura já existente no local pouco lembra a de uma UTI convencional. As visitas são permitidas durante todo o dia, as mães podem ficar ao lado de seus filhos quanto tempo desejarem e nas paredes se vêem quadros e fotos para humanizar o ambiente.   O quarto onde os novos leitos estão instalados tem sistema de som, televisores com aparelhos de DVD, além de um aquário em sua entrada. Do lado de fora, um jardim de inverno para os poucos que conseguem deixar o leito em cadeiras de roda com a ajuda de respiradores artificiais.   Como E.S., de 9 anos, que passeia ao lado das enfermeiras pelo jardim do hospital quase todas as manhãs. As únicas casas de que se lembra são os quartos das UTIs por onde passou. Com apenas 2 meses de idade e os mesmos 3,6 quilos com que nasceu, sua mãe Maria Jardilina da Silva, de 53 anos, correu pela primeira vez com ele para um hospital. Pela primeira vez também viu seu filho ser internado. Foi transferido duas vezes. Mudou de hospital e de UTI, mas nunca mais voltou pra casa.   Com uma doença degenerativa muscular congênita, a integração de E.S. com o ambiente e a equipe da UTI transformaram o garoto em referência para as outras famílias que ali chegam. Apesar de se comunicar, E.S. não consegue fazer mais nada sem a ajuda dos enfermeiros. Uma traqueostomia lhe permite respirar. Alimentar-se, apenas com o uso de uma sonda.   Após ouvir dos médicos, quando recebeu o diagnóstico pela primeira vez, que o menino não teria mais do que um ano de vida, Maria Jardilina segue ao seu lado quase todos os dias. Ela aprendeu a confiar na equipe da UTI e compreendeu que aquela agora é a casa definitiva de E.S..   Cearense, de Umari, essa mãe é um exemplo de todas as outras que passam mais tempo naquela UTI do que em suas casas. Humilde, com pouca instrução e sem perspectivas de ver seu filho um dia ter uma vida normal. Apesar de tudo, faz questão de afirmar que poderia ser pior. "Sou feliz porque ele está vivendo", diz. "Quantos não morreram e ele continua aqui até hoje?", questiona.   Para o secretário estadual da Saúde Luiz Roberto Barradas Barata, além da humanização que dá mais conforto para a família e os pacientes, o projeto dará condições de outras mães aprenderem juntas e compartilharem suas experiências.   "A centralização nesse tipo de atendimento nos permite aprender a ganhar experiência no tratamento desses pacientes e a melhor forma de trabalharmos com essas famílias", afirma. "Elas não são como outras famílias que têm parentes em UTIs. Precisam de cuidados especiais constantes."   Silvana Aprígio Lucena, de 36 anos, é um exemplo. Há 10 meses, sua filha E.L.G., de 4 anos, ocupa um dos leitos em frente ao filho de Maria Jardilina. Internada pela primeira vez antes de completar um ano, a menina não respira sem a ajuda de aparelhos, se alimenta com uma sonda e apenas se comunica com os olhos.   Hoje, Silvana fala sobre a doença da filha - uma degeneração muscular congênita - com a desenvoltura típica de um profissional de saúde. Estimulada pela equipe do hospital, decidiu fazer uma curso de auxiliar de enfermagem. Uma forma de "cuidar melhor da menina".   Apesar do quadro de E.L.G. ser considerado irreversível, a mãe não se deixa abater. Continua acreditando que um dia a Medicina trará respostas para as mães da UTI. "Talvez a cura não chegue para ela, mas chegará para outras crianças", diz.   Deus   Fé ainda maior demonstra Maria das Vitórias Macedo Venâncio, de 27 anos. Ela e o marido sobrevivem com um salário mínimo, desde que parou de trabalhar para ficar perto de sua filha N.J.M F., de 3 anos. Uma amiotrofia espinhal tipo 2, doença genética também muito bem detalhada pela mãe, prende a garota a uma cama desde os 8 meses de vida.   Contrariando todas as perspectivas, ainda acredita que algum dia a filha sairá dali andando. Evangélica, mostra resignação. "Deus não dá uma prova maior do que você pode carregar", desabafa.   O pediatra Angelo Roberto Júnior, coordenador da UTI, explica que o trabalho na unidade é diferente do realizado nas UTIs de pacientes agudos, onde o objetivo é que o paciente passe o menor tempo possível internado. "Aqui temos que dar condições para que eles tenham uma vida digna", diz.   Para a médica Keila Alves Franchin, diretora do hospital, a aproximação da equipe médica com as mães é fundamental para ajudá-las a enfrentar as angústias dessa condição. Mensalmente, o hospital realiza uma reunião com as famílias para ouvir suas sugestões. O envolvimento se tornou tão grande que mesmo as mães de crianças que morreram na UTI costumam aparecer nesses encontros. "A essência desse trabalho é o envolvimento com os pacientes e com as famílias", diz.