A esclerose múltipla é uma das doenças neurológicas mais comuns do mundo1 e 2. É progressiva e autoimune – ou seja, são as próprias células de defesa do organismo que atacam o sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares3. O assunto é colocado em pauta, anualmente no Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM), 30 de agosto. Durante todo o mês, o laranja passou a ser usado por organizações, pessoas com a doença e apoiadores para dar visibilidade à causa.
No mundo, estimativas apontam para 2,3 milhões de portadores da esclerose múltipla. Por aqui, segundo a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), são em torno de 35 mil pessoas (ou 15 pacientes para cada 100 mil habitantes). A incidência é maior entre as mulheres jovens, com idade entre 20 anos e 40 anos8.
A esclerose múltipla começa com o processo de inflamação crônica. Nele, a membrana que envolve os neurônios responsáveis pela condução dos impulsos elétricos do cérebro, medula espinhal e nervos óptico4, chamada de bainha de mielina, é destruída.
Podemos imaginar a bainha de mielina como a capa que envolve um fio condutor de eletricidade. Em boas condições, ela protege a transmissão dos impulsos elétricos – o que permite, por exemplo, acender uma lâmpada. Mas o fio desencapado, exposto, compromete a condução da eletricidade e a lâmpada pode não acender direito.
Apesar de ainda não ter uma origem definida, sabe-se que a esclerose múltipla pode acontecer tanto por influência ambiental – como carência de vitamina D, obesidade na infância –, quanto genética5 e 6. Conhecer precocemente 9 os sintomas da doença é fundamental para saber ter o diagnóstico e iniciar o tratamento, aumentando a qualidade de vida do paciente.
Mas como monitorar os sinais do corpo? Os problemas mais citados envolvem a parte motora, sensorial e visual, perda da força muscular, dores nas articulações, falta de controle intestinal e da bexiga, além de depressão e fadiga. Se houver alguma suspeita, o primeiro passo é procurar o neurologista7.
O problema é que nos estágios iniciais da doença, muitas vezes essas mudanças passam despercebidos até mesmo pelo médico, que pode confundir as queixas com acidente vascular cerebral ou até deficiência de vitamina B12.
O formigamento nos membros que desaparece em alguns dias e a sensação de fadiga são outros sintomas nem sempre associados à esclerose múltipla, mas sim ao estresse. Com o diagnóstico e a definição do tratamento, começa uma fase importante. Os profissionais de saúde devem estimular as relações entre cuidadores e instituições que sirvam como apoio social10.
É por isso que são tão importantes ações que expliquem a esclerose múltipla, como o “Guia de Discussão sobre Esclerose Múltipla no Brasil – Juntos Para Um Novo Futuro”, idealizado pela Biogen e feito por médicos, equipe multidisciplinar, associações, sociedades médicas, pacientes e gestores de saúde. A publicação discute como construir um futuro diferente para a comunidade de esclerose múltipla no Brasil -, sob a perspectiva clínica, social e econômica. Detalhado, o guia traz, por exemplo, dados inéditos sobre o tempo médio de deslocamento dos pacientes para a realização dos exames de ressonância magnética.
Para Gutemberg Santos, docente nas Universidades Estácio de Sá e Federal Fluminense, coordenador do Departamento Científico de Neuroimunologia, integrante da Academia Brasileira de Neurologia (ABN-RJ) e um dos autores do Guia, o diagnóstico precoce e o seu tratamento retardam a progressão e as sequelas causadas pelos surtos. “Entre os desafios da doença está a desinformação, por isso a conscientização é importante. Ela pode diminuir o preconceito e o medo do paciente que recebe o diagnóstico, além de estimular o início precoce do tratamento”.
Além de um time multidisciplinar, as associações de apoio a pacientes e familiares também têm um papel importante, como conta Aline Esteves, 36 anos, de Divinópolis (MG). A mineira foi diagnosticada em 2010. Hoje, como presidente da Associação Mineira de Apoio a Pessoas com Esclerose Múltipla (AMAPEM/MG), ela atua em diferentes frentes, que vão da articulação para a adoção de políticas públicas ao apoio aos familiares. “Assim como eu tive o ambiente adequado para o diagnóstico e o cuidado individualizado, espero que outros tenham a mesma oportunidade. Hoje, muitos não se cuidam pela falta de um meio para que isso aconteça”, analisa.
No dia 24 de setembro, às 17 horas, especialistas se encontrarão em uma live para falar sobre a esclerose múltipla e o lançamento do “Guia de Discussão sobre Esclerose Múltipla no Brasil – Juntos Para Um Novo Futuro”, com transmissão pelas mídias sociais do Estadão.
Biogen-xxxx. Agosto de 2020[TS1]
Fonte: “Guia de Discussão sobre Esclerose Múltipla no Brasil – Juntos Para Um Novo Futuro” organizado pela Biogen Brasil, com consultoria da IQVIA
Referências:
- PCDT2019.Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas Esclerose Múltipla. 2019.
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- Nandoskar A, Raffel J, Scalfari AS, Friede T, Nicholas RS. Pharmacological Approaches to the Management of Secondary Progressive Multiple Sclerosis. Drugs. 2017; 77 (8): 885–910.
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