Segundo a Constituição Brasileira, a Saúde é direito de todos e dever do Estado, que deve garantir o acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. Os direitos dos pacientes com doenças raras, aquelas que afetam em média apenas 1,3 pessoas em casa 2 mil indivíduos, ainda teriam seus direitos assegurados por mais uma medida instituída pelo governo federal. Em 2014, a Política Nacional de Doenças Raras foi adotada no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) para organizar uma rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação dos indivíduos acometidos por essas 8 mil doenças, que impactam na vida de cerca de 12 a 16 milhões de pessoas só no Brasil.
Mesmo com esses dispositivos, os pacientes raros nem sempre têm acesso a um diagnóstico rápido e efetivo e aos novos tratamentos disponíveis com a rapidez que se deseja, afirma o pesquisador da área de Sistemas e Políticas de Saúde Internacional e diretor Global na área de consultoria em Value & Access na IQVIA nos Estados Unidos, André Ballalai. Ele foi convidado para participar da live que discutiu o ‘Financiamento público para doenças raras e as políticas públicas que proporcionam acesso a tratamentos e medicamentos’, a terceira de uma série de quatro lives promovida pelo Estadão Blue Studio com o patrocínio da Interfarma.
Assista à íntegra da discussão:
Ballalai defende que as doenças raras tenham um programa específico dentro do Ministério da Saúde, assim como existem o Programa Nacional de DST/Aids ou o Programa Nacional de Imunizações (PNI), que se debruçam exclusivamente sobre as políticas públicas relacionadas ao HIV e à vacinação, respectivamente, gerenciam seu próprio orçamento e fazem o planejamento de incorporação de novas tecnologias. “Todas as enfermidades têm que ter programas (dentro do ministério)? Não. Mas as doenças raras são prioridade. E não seria só para incorporar medicamentos, mas também para o acesso ao diagnóstico. O especialista lá no interior do Piauí está tratando cólera, ele não tem a mínima condição nem de lembrar qual é a anamnese daquela doença rara. Esse atendimento básico fica sob responsabilidade do município, mas se não há uma coordenação central, isso fica muito difícil de acontecer”, opina.
O especialista afirma que um programa nacional para doenças raras também ajudaria na incorporação mais rápida de novos medicamentos para o tratamento desses pacientes pelos SUS. “‘Se houvesse um monitoramento de horizonte tecnológico você conseguiria prever o que vai acontecer. Todo mundo sabe que existem pesquisas fase 1 e que daqui a cinco anos (novos medicamentos) podem chegar. Só que sem uma coordenação central você não consegue prever isso”, explica.
A quarta e última live da série é hoje, às 14h, e vai discutir “Os avanços para os pacientes com doenças raras. Como incentivar as pesquisas e melhorar os tratamentos”. Acompanhe em todas as redes sociais do Estadão.
