Uma menina britânica de seis anos que sofre de uma rara doença cutânea conhecida como Epidermólise Bolhosa lida diariamente com o medo de que batidas ou tropeções levem a feridas ou descamações completas de sua pele. Ciara Paczensky, de Dartford, precisa usar faixas para proteger-se de qualquer contato. Seu pai, Grant Paczensky, diz que a doença "afeta uma em cada 17 mil crianças e restringe as coisas que Ciara pode fazer". O problema "limita sua habilidade de interagir com todos os outros porque temos que ficar alerta quanto a batidas, quedas e hematomas. O mais leve toque pode fazer com que toda a sua pele descame". "Imagine a ferida mais dolorida que você já teve, e agora multiplique essa dor por dez e aumente o tamanho da ferida para o mesmo de uma bola de tênis, e você terá uma ideia do que Ciara enfrenta todos os dias", acrescenta o pai da garota.
Doença rara
De acordo com o Serviço Público de Saúde da Grã-Bretanha, a Epidermólise Bolhosa é uma doença rara que afeta cerca de 5 mil pessoas no país. Tanto o pai quanto a mãe de Ciara tinham em seus DNAs o gene responsável pela doença, embora não tenham desenvolvido os sintomas. Segundo os médicos que tratam a menina, há mais chances de uma pessoa ganhar na loteria do que um homem e uma mulher com os genes para o problema se conhecerem e terem um filho com a doença. Atualmente não há cura para a Epidermólise Bolhosa e os tratamentos baseiam-se em prevenção de acidentes e cuidado com as feridas. "Não acho que exista um 'não posso' no vocabulário de Ciara - ela tenta qualquer coisa", diz a mãe da menina, Maggie Paczensky.
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