Em 2009, aos 29 anos, Janaina de Jesus viu sua rotina ser interrompida de forma abrupta, com a fraqueza em uma das pernas evoluindo rapidamente, sem explicação aparente. Primeiro, veio a dificuldade para caminhar. Depois, a perda de força. Em pouco tempo, já não conseguia mais se manter em pé. “Minhas pernas simplesmente pararam de responder. Eu tentava andar e não conseguia. Comecei a me arrastar dentro de casa, sem entender o que estava acontecendo”, relembra.
Vieram, então, as internações, os exames e muitas hipóteses que não se confirmavam. Apenas meses depois, o diagnóstico de neuromielite óptica (NMO) foi cravado, uma doença autoimune rara que atinge o sistema nervoso central.
Por dentro da neuromielite óptica
A NMO provoca inflamações que atingem principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal, comprometendo funções essenciais como visão, força muscular e sensibilidade. A doença ocorre quando o sistema imunológico passa a atacar estruturas do próprio organismo, levando a episódios inflamatórios que podem causar perda de visão, fraqueza nos membros, dor e até paralisia.1
Na prática, o paciente vive sem saber quando ou como a doença vai se manifestar novamente. “Você nunca relaxa completamente. Qualquer sinal diferente no corpo já vira um alerta. Uma dor, um formigamento, uma alteração na visão. Tudo pode ser o começo de um novo surto”, explica a neurologista Juliana Khouri, da Oncoclínicas.
Juliana Khouri, neurologista da Oncoclínicas
No Brasil, estima-se que entre 4 mil e 7 mil pessoas convivam com a condição2 — um número pequeno, mas suficiente para revelar os desafios de uma doença ainda pouco conhecida e sem cura. “O tratamento não elimina a doença, mas controla a atividade inflamatória. O objetivo é reduzir a frequência e a intensidade dos surtos, porque cada episódio pode gerar uma sequela permanente. Por isso, a adesão ao tratamento e o acompanhamento contínuo são fundamentais”, afirma Juliana.
Janaina passou por diferentes fases terapêuticas ao longo dos anos. No início, recebeu altas doses de corticoide, abordagem comum em fases agudas. O efeito colateral, porém, foi severo. “Tive necrose nas articulações por causa do corticoide e precisei colocar três próteses. Foi muito difícil, porque, além de lidar com a doença, tive que enfrentar uma cirurgia e uma nova limitação física.”
Com o avanço do tratamento, passou a usar imunobiológicos — terapias mais direcionadas, capazes de estabilizar o quadro.
Janaina de Jesus, paciente de neuromielite óptica (NMO)
Vigilância constante
Mesmo nos períodos de estabilidade, a doença não desaparece. “A remissão não significa cura. O paciente continua convivendo com a possibilidade de novos episódios e precisa manter acompanhamento regular, com exames e avaliações periódicas”, explica Juliana.
Essa condição transforma a relação com o próprio corpo. Janaina conta que aprendeu a observar tudo. “Antes, uma dor era só uma dor. Hoje, qualquer coisa pode significar algo maior. É um estado de atenção constante.” Após mais de uma década estável, ela voltou a vivenciar um surto em 2024. “É como se o chão abrisse de novo. Pensei: ‘vai começar tudo outra vez?’. Dá medo, porque já sei até onde isso pode chegar.”
Mesmo com o quadro controlado, Janaina convive com dor crônica, limitações físicas e consequências tanto da doença quanto do tratamento. “Eu tenho limitações, mas consegui recuperar uma qualidade de vida muito grande. Quem me vê hoje não imagina tudo o que aconteceu.”
Cuidado multidisciplinar
Conviver com uma doença rara também exige navegar por um sistema de saúde nem sempre preparado. “O acompanhamento ideal inclui uma equipe multidisciplinar e acesso a especialistas que conheçam bem a doença. Nem sempre isso está disponível de forma uniforme”, diz Alexandre Bossoni, neurologista do Hospital Santa Paula, da Rede Américas.
Para o paciente, isso significa aprender a buscar e reconhecer o cuidado adequado. “É preciso encontrar os médicos certos, entender o tratamento, acompanhar exames. Não dá para ser passivo. Eu precisei aprender tudo isso ao longo do caminho”, diz Janaina. Ao longo dos anos, ela incorporou novos hábitos à rotina: atividade física, fisioterapia e acompanhamento psicológico.
Janaina de Jesus, paciente de neuromielite óptica (NMO)
Quase 20 anos depois dos primeiros sintomas, a paciente mantém acompanhamento contínuo. “Sem tratamento, provavelmente eu já teria morrido ou estaria em uma cadeira de rodas. Hoje eu tenho qualidade de vida, mas é rotina que exige cuidado constante”, conclui.
Alexandre Bossoni, neurologista do Hospital Santa Paula, da Rede Américas
Referências
¹Mayo Clinic. Neuromyelitis optica (Devic’s disease): diagnosis and treatment. Disponível em: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/neuromyelitis-optica/diagnosis-treatment/drc-20375655
²Jornal da USP. Neuromielite óptica, doença ainda sem cura, pode levar à cegueira. Disponível em: https://jornal.usp.br/radio-usp/neuromielite-optica-doenca-ainda-sem-cura-pode-levar-a-cegueira/