Todos os anos, durante duas décadas, Nancy Wexler conduziu equipes médicas até vilarejos remotos na Venezuela, onde famílias inteiras viviam em casas sobre palafitas no Lago Maracaibo, sofrendo durante gerações com uma terrível doença hereditária que causa degeneração neurológica, incapacitação e morte. Os vizinhos rejeitavam os doentes, temendo que fossem contagiosos. “Os médicos não os tratavam", disse Nancy. “Os padres não os tocavam.”
Ela começou a encarar os moradores como membros da família, e criou uma clínica para cuidar deles. “São tão graciosos, gentis e amáveis", disse ela. Com o tempo, Nancy convenceu cientistas de elite a colaborarem na busca pela causa do distúrbio, a doença de Huntington, captando milhões de dólares para as pesquisas.
Em 1993, o trabalho dela levou à descoberta do gene responsável pela doença de Huntington, à identificação de outros genes que podem atenuar seus efeitos e, finalmente, a tratamentos experimentais que começam a se mostrar promissores. Agora, aos 74 anos, Nancy está enfrentando uma tarefa dolorosa e desafiadora que há muito tempo ela adia. Decidiu que é hora de admitir ao público que ela tem a doença que passou a vida estudando, e que custou a vida de sua mãe, seus tios e o avô.
“O estigma é muito grande, há muito ostracismo", disse Nancy, professora de neuropsicologia da Faculdade de Medicina e Cirurgia da Universidade Columbia, em Nova York. “Acho que é importante romper o estigma da doença de Huntington e torná-la menos assustadora. É claro que é assustadora. Ter uma doença mortal é assustador e a ideia não é fazer disso algo trivial. Mas ajuda se eu puder dizer que não vou paralisar minha vida, que vou ao trabalho e que seguimos na busca de uma cura.”
Entre as maiores preocupações dela estão os milhares de venezuelanos de famílias que sofrem com a doença, cuja disposição em doar amostras de sangue e tecido, bem como os cérebros dos parentes mortos, possibilitaram a identificação do gene. Eles vivem em uma região empobrecida e, de acordo com Nancy, ainda são estigmatizados. A clínica aberta por ela e seus colegas foi fechada pelo governo da Venezuela.
“Temos o mesmo DNA", disse Nancy. “São parte da minha família e vivem em um ostracismo terrível. Isso é parte da minha decisão revelar minha condição ao público, algo que ainda é difícil de fazer sem cair em lágrimas.” Se os tratamentos atualmente em fase de testes derem bons resultados, disse ela em editorial publicado na The New England Journal of Medicine, os pacientes venezuelanos deveriam recebê-los sem nenhum custo.
“Ela é um ser humano incrível que se mostrou uma grande liderança em uma iniciativa científica", disse Francis Collins, diretor dos Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos, que estava entre os especialistas recrutados por ela para a busca do gene que causa a doença de Huntington.
Embora Nancy não tenha comentado a respeito do seu diagnóstico até agora, a novidade não surpreendeu amigos e colegas. Faz anos que os sintomas dela são perceptíveis: andar vacilante, fala ocasionalmente arrastada, movimentos descontrolados da cabeça e de membros de vez em quando. Ela requer um andador para se deslocar fora de seu apartamento em Manhattan. Mas está totalmente consciente e sua determinação não diminuiu.
Parte da decisão de revelar seu diagnóstico inclui a participação em um novo documentário, The Gene, produzido por Ken Burns e Barak Goodman, que será transmitido pela TV pública dos EUA no segundo trimestre. Imagens feitas posteriormente, que não integram o documentário, mostram ela fazendo uma exuberante apresentação de uma instalação que produz um remédio experimental em fase de desenvolvimento pela empresa Roche.
Ela espera que o tratamento funcione e se torne disponível a tempo de ajudá-la. Os estudos que ela comandou tornaram possível o desenvolvimento do remédio, mas ela tem idade avançada demais para se candidatar para os testes clínicos. Os resultados não devem chegar antes de 2022.
O espectro da doença paira sobre a vida de Nancy desde 1968, quando ela tinha 22 anos. Certa manhã, um policial acusou a mãe dela, Leonore, de embriaguez ao atravessar uma rua de Los Angeles para atuar como jurada em um caso. Ela não tinha percebido o próprio andar vacilante. O pai de Leonore Wexler e os três irmãos dela morreram em decorrência da doença.
A irmã dela, Alice Wexler, incentivou-a a abrir o jogo em relação ao fato de ter a doença. “A doença de Huntington não é uma sentença de morte", disse Alice Wexler. “É algo com que as pessoas conseguem conviver por um bom tempo, se tiverem acesso ao atendimento médico e aos serviços sociais. Ela tem vivido de maneira muito produtiva, e deve continuar assim.”
De fato, ela segue avaliando pedidos de recursos para pesquisa, captando dinheiro e participando de conferências científicas. Nancy segue esperançosa quanto ao desenvolvimento de novos medicamentos. “Aproveite a vida enquanto puder", disse ela. “Descubra o que lhe traz prazer e mergulhe de cabeça. Não se deixe sequestrar por um diagnóstico.” / TRADUÇÃO DE AUGUSTO CALIL
