Dois irmãos separarados por uma doença

Filhos de médica nasceram com doença rara

Roberta Pennafort, O Estado de S. Paulo

09 Maio 2015 | 18h16

 A médica Mariana Vaz, de 32 anos, teve três filhos, mas nunca conseguiu reuni-los no Dia das Mães. Em 2008, nasceu Sofia, com uma doença nos pulmões que lhe tirou a vida aos dez meses. Em 2011, veio Max. Acometido do mesmo mal, de origem genética, salvou-se após 45 dias em estado grave, e hoje é uma criança normal. O caçula, Tom, chegou há 11 meses, saudável, quando o irmão ainda estava no Centro de Tratamento Intensivo. 

As vestes de “mãe coragem” lhe cairiam bem, mas Mariana lida com sua história de maneira serena. À beira do colapso dos dois rins e sem diagnóstico fechado, Max teve o quadro revertido porque ela pesquisou, por conta própria, os sintomas em publicações científicas. Tinha certeza de que a doença estava ligada à da primogênita, mas os médicos discordavam. 

Até que descobriu que o problema era o chamado defeito da cobalamina c, que pode afetar diferentes órgãos e prejudica o metabolismo da vitamina B 12, impedindo a renovação das células de sangue. A incidência estimada é de uma em um milhão de pessoas –só existem 20 casos relatados no mundo. 

“Quando Sofia faleceu, fiquei um ano sem conseguir fazer nada, quis desistir da residência médica”, disse a obstetra. Ela mantém o sorriso de Sofia em um quadro grande em seu quarto – impressiona a semelhança da irmã com Tom. “A missão de Sofia foi ter ajudado no diagnóstico do Max. Se não tivesse acontecido com ela antes, ele não teria ficado bem”, crê.

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