Nesta quarta-feira, 8, o Congresso Nacional aprovou o Projeto de Lei (PL) 4.364/2020, que estabelece uma política nacional com diretrizes voltadas ao cuidado de pessoas com Alzheimer e outras demências.
O PL, que agora aguarda sanção presidencial, tem como objetivo criar uma comissão interministerial, integrada por líderes da sociedade civil e especialistas da saúde, assistência social, direitos humanos, inovação e tecnologia, para desenvolver um Estatuto que garanta o cuidado e a atenção integral para pessoas com demência e seus familiares.
Conforme descrito no texto, o projeto define demência como uma condição crônica ou progressiva que causa declínio na função cognitiva ou na capacidade de processamento do pensamento, para além do que é esperado no envelhecimento normal. O Alzheimer é o tipo mais prevalente, representando de 50% a 70% dos casos. Porém, existem outros tipos, como demências vascular, frontotemporal e de corpos de Lewy.
Na avaliação da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz), o PL, inicialmente proposto pelo Senador Paulo Paim, é uma resposta ao envelhecimento da população brasileira e às projeções relacionadas à demência: a previsão é de que os casos da doença passem de 57,4 milhões em 2019 para 152,8 milhões até 2050, de acordo com estudo publicado na revista The Lancet Public Health.
“A lei não apenas melhora o diagnóstico e o tratamento, mas também fortalece o suporte aos cuidadores não profissionais, que são vitais no contexto de saúde atual”, ressalta a geriatra e presidente da ABRAz, Celene Pinheiro.
Caso o projeto seja sancionado pelo presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, a etapa seguinte engloba a execução prática das diretrizes propostas, tais como:
- Construção e acompanhamento de maneira participativa e plural;
- Apoio e capacitação da Atenção Primária à Saúde;
- Uso de medicina baseada em evidências;
- Visão permanente de integralidade e interdisciplinaridade;
- Articulação de serviços e programas já existentes;
- Seguimento de orientações de entidades internacionais, como as do Plano de Ação Global de Saúde Pública da Organização Mundial da Saúde em Resposta à Demência;
- Delimitação de meta e prazos, assim como sistema de divulgação e avaliação;
- Prevenção de novos casos de demência;
- Uso de tecnologia em todos os níveis de ação;
- Descentralização.
A expectativa, de acordo com a ABRAz, é que o Brasil inicie 2025 com um Plano Nacional de Demências estabelecido, inaugurando uma nova fase no cuidado e dignidade das pessoas que convivem com essas condições.
Cenário brasileiro
Problema crescente no País e no mundo, a demência atinge hoje cerca de 1,76 milhão de idosos brasileiros, mas 8 em cada 10 pessoas desse grupo não sabem que têm a condição. O imenso subdiagnóstico preocupa especialistas porque impede que pacientes recebam assistência para tentar desacelerar a progressão da doença e ter mais qualidade de vida. Também deixa familiares às escuras, sem a oportunidade de se preparar para lidar com o avanço da condição.
A estimativa do tamanho do subdiagnóstico da demência no País foi publicada em abril em um artigo de pesquisadores brasileiros no periódico The Journals of Gerontology. O trabalho foi o primeiro a ter uma amostra de idosos representativa de todo o Brasil - os estudos anteriores eram concentrados no Sudeste, majoritariamente em São Paulo; neste estudo, foram incluídos participantes de todas as regiões brasileiras
Ao acompanhar o grupo de cerca de 5,2 mil idosos, os cientistas encontraram, por meio da aplicação de testes, uma prevalência de 5,8% de demência. Mas descobriram que somente 20% destes (ou 1,2% do total de participantes) tinham diagnóstico prévio, o que leva ao índice de 80% de pacientes sem conhecimento da condição.
Para a psiquiatra e epidemiologista Cleusa Ferri, pesquisadora da área de sustentabilidade e responsabilidade social do Hospital Alemão Oswaldo Cruz e uma das autoras do estudo, o baixo índice de diagnóstico da demência justifica-se por diferentes fatores, desde questões culturais até o insuficiente preparo de profissionais de saúde.
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“Começa pela dificuldade do diagnóstico, porque não existe um exame simples que diz se a pessoa tem o problema ou não. E passa também pela falta de conhecimento da população, falta de treinamento dos profissionais de saúde desde a fase de formação e pela baixa oferta de serviços de saúde que tenham a competência necessária para fazer esse diagnóstico. Há um estigma também em relação à saúde da população idosa”, diz ela, referindo-se ao fato de que muitos familiares e até profissionais de saúde não dão a devida importância para episódios frequentes de esquecimento - um dos primeiros sintomas de quadros demenciais - por considerar que trata-se de um sinal normal do envelhecimento.
Quais os sinais da demência?
As demências são divididas em três principais estágios: inicial/leve, intermediário/moderado, final/avançado. Em uma publicação da Organização Mundial da Saúde (OMS) sobre desordens neurológicas, especialistas descreveram os principais sinais e sintomas de cada etapa:
Estágio inicial
O estágio inicial muitas vezes passa despercebido. Parentes e amigos (e às vezes também profissionais) veem isso como algo normal do processo de envelhecimento. Como o início da doença é gradual, é difícil determinar exatamente quando começa. A pessoa pode:
- Ter problemas para falar corretamente (problemas de linguagem);
- Ter perda de memória significativa - especialmente para coisas que acabaram de acontecer;
- Não saber a hora do dia ou o dia da semana;
- Se perder em lugares familiares;
- Ter dificuldade em tomar decisões;
- Tornar-se inativo e desmotivado;
- Mostrar mudanças de humor, depressão ou ansiedade;
- Reagir com raiva ou agressividade de forma incomum em algumas ocasiões;
- Mostrar perda de interesse em hobbies e atividades.
Estágio intermediário
À medida que a doença progride, as limitações se tornam mais claras e restritivas. A pessoa com demência tem dificuldade com o cotidiano e:
- Pode ficar muito esquecida, especialmente de eventos recentes e nomes de pessoas;
- Não consegue mais viver sozinha sem problemas;
- É incapaz de cozinhar, limpar ou fazer compras;
- Pode tornar-se extremamente dependente de familiares e cuidadores;
- Precisa de ajuda com a higiene pessoal ou para se vestir;
- Tem dificuldade crescente com a fala;
- Mostra problemas comportamentais como questionar ou chamar alguém repetidamente, querer ficar muito grudado ou ter perturbações no sono;
- Se perde em casa, assim como fora;
- Pode ter alucinações (ver ou ouvir coisas que não estão lá).
Estágio avançado
Esse estágio é de quase total dependência e inatividade. As perturbações da memória são muito graves e o lado físico da doença se torna mais óbvio. A pessoa pode:
- Ter dificuldade para comer;
- Ser incapaz de se comunicar;
- Não reconhecer parentes, amigos e objetos familiares;
- Ter dificuldade em entender o que está acontecendo ao seu redor;
- Ser incapaz de encontrar seu caminho em casa;
- Ter dificuldade para andar;
- Ter dificuldade para engolir;
- Ter incontinência urinária e intestinal;
- Exibir comportamento inadequado em público;
- Ficar acamado por causa das limitações funcionais.
