Gerando resumo
Durante cinco dias de agosto, a cidade de Cachoeira, no Recôncavo Baiano, se transforma em um cenário que une catolicismo e ancestralidade africana por meio da ‘Festa da Boa Morte’. Na tradição, mulheres mais velhas homenageiam Nossa Senhora da Boa Morte, figura católica associada à passagem serena da vida para a finitude. Ali, a morte não assusta. Pelo contrário: é vista através de uma simbologia de liberdade, expressa por meio de missas, procissões, música — especialmente o samba — e dança.
No Brasil, a ideia da morte quase sempre vem acompanhada da religiosidade. Isso é fato. Mas enxergá-la com naturalidade, como acontece em Cachoeira, ainda é raro. No imaginário geral, a finitude permanece um território de medo, tabu e até mesmo negação. Apesar disso, lentamente o tema começa a ganhar espaço, inclusive em campos onde por muito tempo foi evitado: na medicina. Hoje cresce o interesse em garantir uma “boa morte” — uma abordagem que busca valorizar os desejos do paciente e a humanização dos cuidados no fim da vida.
Uma pesquisa publicada recentemente na revista BMC Palliative Care, conduzida por cientistas brasileiros e britânicos, investigou o que pessoas com demência entendem por uma “boa passagem”. Participaram 32 pessoas — 16 de cada país — todas com diagnóstico confirmado de demência (entre elas, Alzheimer, demência vascular e mista), conscientes da própria condição e capazes de consentir com a participação. Elas responderam perguntas sobre escolhas, medos, desejos e espiritualidade.
Segundo Edison Iglesias, diretor da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG-SP) e responsável pela condução do estudo no Brasil, a ideia da pesquisa surgiu de forma inesperada — e colocou em xeque até mesmo suas próprias convicções como profissional da saúde. Ele participava de um seminário com colegas brasileiros quando ouviu uma pesquisadora britânica apresentar um trabalho: na pesquisa, ela perguntava a pessoas com demência quais cuidados desejavam quando a morte se aproximasse — e depois comparava as respostas com o que os familiares imaginavam que elas queriam.
“A nossa reação imediata foi de surpresa: ‘Você conseguiu conversar sobre isso com pessoas com demência?’. Esse era o grande questionamento”, lembra Iglesias. “Existe uma ideia muito comum, até entre profissionais da saúde, de que essas pessoas não conseguem mais expressar suas vontades depois do diagnóstico. Mas isso não é verdade.”
Ele reforça que, embora a demência leve à perda progressiva de autonomia, muitas pessoas, especialmente nos estágios iniciais e moderados da doença, conseguem refletir e se comunicar. Ainda assim, raramente são incluídas nas conversas sobre o fim da vida — ficando à mercê de decisões tomadas por terceiros quando a doença avança.
“O debate sobre a boa morte costuma se concentrar em doenças como o câncer. Mas e as pessoas com demência, que formam um grupo cada vez maior? São historicamente silenciadas. Em geral, as decisões são tomadas com base no que a família imagina. Mas por que não perguntar a elas o que desejam? O que consideram uma morte verdadeiramente digna?”, questiona.
Do controle à fé
No Reino Unido, participantes com demência revelaram uma forte valorização da autonomia sobre o próprio fim de vida. Para eles, preparar-se com antecedência — conversando com a família, registrando vontades por escrito e até cogitando a eutanásia (ilegal por lá, assim como no Brasil) — fazia parte do que consideravam uma “boa morte”. “É a minha vida, é a minha escolha e eu quero dizer quando”, afirmou um dos entrevistados britânicos.
No Brasil, por outro lado, a ideia de controlar a morte parecia impensável. Por aqui, predominava a ideia da morte como um desígnio superior, associada à vontade de Deus. Pensar em decidir sobre o próprio fim podia soar como uma afronta à ordem divina. “Olha, eu só digo o seguinte: o que Deus pensou em fazer comigo, ele fará. E está ótimo. Tudo tem que acontecer como Deus ordena [...] estamos aqui na Terra porque ele nos trouxe aqui”, disse uma brasileira.
“No país europeu, eles são muito focados no controle. Então, querem planejar tudo, ter tudo previsto. E isso traz segurança para eles. Já no Brasil, a espiritualidade não é uma ideia, não é um contexto. Aqui, ela é o chão de muita gente. As pessoas viabilizam a existência com base nessa forma de espiritualidade”, analisa a geriatra, paliativista e escritora Ana Cláudia Quintana Arantes, que não participou do estudo.
Em alguns casos, essa crença religiosa trazia consolo, oferecendo a certeza de que a morte seria tranquila. “Deus prepara tudo [...] sei que terei uma morte maravilhosa, porque peço isso a Ele”, disse uma participante. Para outros, a fé tornava aceitável até mesmo uma experiência dolorosa, desde que fosse a vontade divina. “Ah, eu desejo uma boa morte. Eu não desejo uma morte dolorosa. Mas a morte que Deus marcou para mim, eu aceito. O que Ele enviar está bom”, afirmou outro entrevistado.
Já entre os britânicos, a espiritualidade era frequentemente colocada em segundo plano. Para alguns, práticas religiosas podiam até representar uma ameaça à autonomia, caso entrassem em conflito com seus desejos. “Porque é a minha morte, não a sua, e são os meus desejos [...] deixe sua religião, seus pensamentos e sentimentos para trás e apenas respeite minhas crenças naquele momento”, declarou um britânico.
Essa diferença de perspectiva ficou ainda mais evidente quando os brasileiros foram convidados a refletir sobre o que significaria ter controle sobre a própria morte. Muitos demonstraram dificuldade em imaginar que tipo de decisões poderiam tomar nesse contexto. “Isso demonstra que o tema é pouco debatido. Ao se falar em controle, a única possibilidade que lhes ocorreu foi antecipar a morte — não conseguiram visualizar outras formas de autonomia”, observa Iglesias.
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Medos e desejos: um ponto de intersecção
Ao falar sobre medos e desejos, as semelhanças entre brasileiros e britânicos eram mais visíveis. Em ambos os contextos, as memórias de mortes difíceis — muitas vezes dentro da própria família — falaram alto. Muitos medos tinham origem em lembranças de agonia prolongada, dor mal aliviada e abandono em hospitais ou instituições.
“Minha mãe sofreu tanto… ficou naquela agonia tentando falar e não conseguia”, contou uma brasileira. No Reino Unido, outro participante relatou a inquietação do avô com demência. “Ele morreu bastante agitado porque não sabia exatamente onde estava [...] Eu não quero ir por esse caminho... Isso me assusta mais do que a morte. A morte é minha amiga, mas me tornar... qual é a antiga palavra que usavam? — senil. Ficar incontinente, ter que ser alimentado [...] esse tipo de fase me assusta mesmo. Mas a cortina final, por assim dizer, não”, falou um britânico.
Medos pelos outros, especialmente pela família, também estavam presentes em ambos os contextos. Os participantes estavam tão preocupados em serem uma fonte de “sofrimento” ou “fardo” para suas famílias que, em ambos os países, havia participantes dispostos a renunciar ao desejo de morrer em casa ou de ter familiares por perto no momento da morte.
“Nunca pensei em ter medo de alguma coisa, mas não gostaria que meus filhos vissem a minha partida. Não gostaria porque vi a da minha mãe e foi muito difícil, só que… quero eles [meus filhos] ao meu lado enquanto estou sofrendo, mas no momento em que entrego meu espírito a Deus, gostaria de ser só eu e Deus”, disse uma brasileira.
Peças de um quebra-cabeça
Um dos pontos mais importantes da pesquisa, na visão de Ana Claudia, é mostrar que sim, é possível conversar — mesmo sobre a morte — com pessoas com demência. “Quando estou com o paciente, eu converso com ele. E isso, para muitas famílias, é uma experiência inédita. Porque, no geral, os médicos falam com o paciente com demência apenas para pedir exames. Não olham nos olhos, não puxam conversa. No máximo, aplicam uma escala para medir o grau da demência, fazem tomografia, ressonância, biomarcadores... Falam sobre a demência e com a demência. Mas não falam com a pessoa.”
Comparar o Brasil com outros países também ajuda a entender que não existe uma fórmula pronta para conduzir esse tipo de conversa. “Cada cultura tem seu jeito de lidar com o fim da vida. Aqui, a fé costuma estar no centro. Muitas vezes ouvimos: ‘Deus vai cuidar de mim lá na frente’. E respondemos: ‘Sim. E estamos aqui, orando com o senhor’. Mas, com carinho, lembramos: ‘Deus age de formas misteriosas’. Já na Inglaterra, o tom é outro. Lá, a conversa gira em torno de autonomia, de controle. Cada cultura exige uma escuta diferente”, explica Iglesias.
O especialista conta que, para ele, um dos pontos mais marcantes foi descobrir que a ideia de uma boa morte tem muito a ver com as experiências que as pessoas tiveram com a morte de seus parentes. “A gente nunca tinha parado para perguntar: ‘Como foi a morte do seu pai? E da sua mãe?’. Quando perguntamos, as pessoas contam suas histórias — e descobrimos que há medos maiores do que o da morte, medos que vêm da dor que o pai, a mãe, a avó enfrentaram. E aí podemos dizer: ‘Olha, hoje a gente tem condições de aliviar essa dor’."
Isso, segundo ele, é peça importante de um quebra-cabeça complexo, já que não existem protocolos bem definidos de cuidados paliativos, especialmente para pessoas com demência.
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Paliar significa ‘proteção’
Os cuidados paliativos são uma abordagem de cuidado voltada a melhorar a qualidade de vida de pessoas que enfrentam doenças graves, progressivas ou sem possibilidade de cura – como as demências.
Como explica o geriatra Virgílio Moreira, a ideia de “paliar” tem raízes antigas. Surgiu no chamado “movimento dos hóspedes”, lá no século II, e esteve presente em grandes peregrinações religiosas, como o caminho de Compostela ou a jornada até Meca. Nessas travessias, que podiam levar anos, os peregrinos adoeciam no caminho — e foi ali, na troca entre desconhecidos, que surgiu o hábito de cuidar uns dos outros. “As Irmãs da Caridade, por exemplo, acolhiam os doentes com atenção e compaixão. O termo ‘paliar’, aliás, vem do latim pallium, que significa manto, proteção”."
Apesar da origem antiga, os cuidados paliativos ainda são pouco conhecidos e acessíveis no Brasil. Estima-se que apenas 3% das pessoas que precisariam desse tipo de assistência a recebem — especialmente pacientes com doenças crônicas e progressivas, que nem sempre estão em fase final da vida. E esse é um ponto central para desmistificar: cuidados paliativos não se restringem aos momentos que antecedem a morte. Como ressalta Ana Claudia, o termo “paciente terminal” pode até ser equivocado, pois terminalidade não está necessariamente ligada ao tempo restante de vida, e sim à condição clínica do indivíduo.
“A regra é valorizar a vida a todo instante, mesmo que esse paciente vá partir em dez horas ou daqui a dez anos”, complementa Moreira, que é membro do projeto Favela Compassiva, presente nas favelas da Rocinha e do Vidigal, no Rio de Janeiro, oferecendo cuidados paliativos aos moradores.
Essa abordagem é sempre individualizada e busca aliviar a dor física, mas também o sofrimento psíquico, social — incluindo o cuidado com a família — e espiritual. E aqui, vale ressaltar que espiritualidade não significa necessariamente religião. Trata-se da busca por sentido, por algo que transcenda o corpo. Para algumas pessoas, isso pode significar um passeio com os cachorros. Para outras, o contato com a natureza, com um pajé, com a arte, com o atabaque do terreiro ou a presença no núcleo evangélico da comunidade.
“Isso muda de lugar para lugar, é muito particular. Em Minas Gerais, de onde venho, muitos pacientes recorrem à rezadeira, à benzedeira, figuras que representam proteção e sabedoria. Já na Favela Compassiva, há quem deseje coisas como ver a praia, tomar um sorvete em Copacabana ou assistir a um samba de caboclo antes de partir”, conta Moreira.
No livro “A morte é um dia que vale a pena viver” (Editora Sextante), Ana Claudia compartilha seu próprio desejo para o momento final — que, para ela, seria receber um áudio com a voz da filha, mesmo que já não pudesse mais ouvir. “Isso seria uma forma de respeitar minha morte”, afirma.
Parte importante dos cuidados paliativos também pode envolver o planejamento antecipado, caso seja da vontade do paciente: discutir com o médico, de forma clara e acessível, quais procedimentos gostaria — ou não — de receber. “As chamadas ‘diretrizes de morte’ tratam de escolhas técnicas que o paciente muitas vezes desconhece, como: em caso de parada cardíaca, deseja ser reanimado? Quer ser intubado, fazer traqueostomia, receber alimentação por sonda? Prefere estar no hospital ou em casa, com a família, nos últimos momentos?”, explica a especialista.
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Cuidar sem desarmar
Outro ensinamento que é possível tirar da pesquisa, segundo Ana Claudia, é que a espiritualidade tem um peso grande quando se pensa sobre a morte, mas não deve ser encarada como o único meio de segurança e cuidado. “No Brasil, muitas pessoas veem a fé como um escudo. ‘Se eu não tenho quem cuide de mim, Deus cuida. Então, ninguém mais pode me dar uma boa morte que não seja Ele.’ Esse escudo, por mais valioso que seja, às vezes esconde uma ausência de cuidado.”
A estratégia, segundo ela, é oferecer formas adicionais de segurança, sem confronto. “Tem uma frase que muitos profissionais têm medo de ouvir: ‘Doutor, vai ter um milagre. Deus vai curar meu filho, meu marido’. A partir daí, alguns começam a recusar os cuidados, especialmente os paliativos. Já me disseram: ‘Não precisa, doutora. Meu marido vai ser curado’. E eu respondi: ‘Enquanto Deus prepara o milagre, eu posso cuidar dele. Porque, se o milagre vier e ele estiver exausto de dor, como ele vai aproveitar?’”.
Segundo Ana Claudia, essa relação com a espiritualidade ainda carrega muito preconceito no meio médico. Muitos a veem como algo místico, esotérico, anticientífico. Mas, na visão dela, a crença em algo maior — independentemente da religião — pode ser ferramenta de cuidado e vínculo. “Tem paciente que reza o terço todos os dias, às seis da tarde — a famosa ‘hora da Maria’. Quando ele me diz isso, eu já sei: nada de remédio ou visita médica nesse horário. É um momento sagrado. Eu sonho com o dia em que isso estará no prontuário eletrônico: ‘oração às 18h’. E que, se o profissional quiser, possa entrar e rezar junto. Mesmo que seja ateu. Não dói ler uma Ave Maria. Pensa no vínculo que isso cria.”
Esse tipo de cuidado só é possível quando se conhece a história daquela pessoa — daí porque os especialistas defendem inserir a lógica do cuidado paliativo especialmente nas fases em que o paciente ainda pode se expressar (algo difícil, considerando que a maior parte dos diagnósticos acontece em estágios avançados). “Se você vai ter demência, vai esquecer quem é. Por isso, é importante contar sua história, atualizar os detalhes. Quem vai cuidar de você precisa respeitar o que você viveu”, destaca. E se não for possível, é preciso encarar o mistério (com respeito).
“Quando estamos diante de um mistério, a gente reverencia. A gente teme. E, quando há temor, há cuidado. Toca-se com delicadeza”, diz a especialista. “E, se por acaso você não for cuidado por alguém da família — alguém que conheça sua história, que saiba, por exemplo, que determinada música te emociona ou da sua relação com a arte ou a natureza —, que ao menos seja cuidado por pessoas que olhem para você com o devido respeito pela sua história desconhecida“, defende a especialista.
Apesar das perdas cognitivas, Ana Claudia pontua que a pessoa com demência não perde a capacidade de se relacionar com o afeto. “Ela perde as palavras, o raciocínio, a abstração — mas o afeto, não. E, a partir disso, podemos falar de cuidado. Se ela ainda mostra como quer ser tratada, isso também inclui a forma como deseja morrer. Porque é o último dia em que estará viva. E, enquanto estiver viva, merece ser cuidada.”