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"A parcela da população que inclui pessoas com deficiência é conhecida como 'segmento invisível'. Em vista do grande afastamento das autoridades de nosso País, somente de uns 50 anos para cá nossos filhos e amigos começaram a ser citados como pessoas. Até então, eram frequentemente segregados do convívio social. Eram o 'segmento escondido, esquecido'. E seus direitos sequer eram levantados, quanto mais conhecidos".
A avaliação da escritora Maria Amélia Vampré Xavier, uma das mais importantes ativistas pelos direitos da pessoa com deficiência no Brasil, faz parte do livro 'Simplesmente Irmãos', lançado em 2015.
O trabalho é resultado do esforço conjunto de nove pessoas (Bianca Sturlini, Bruno Guerrino, Carolina Aleoni Arruda, Juliana Barica Righini, Letícia Lelot, Lucia Dini Pereira, Lucinha Cortez, Nancy Costa e Virginia Cardoso), entre os quais seis têm irmãos com Síndrome de Down. E esse relacionamento familiar é o tema central.
"O livro foi escrito por seis irmãos de pessoas com Síndrome de Down e três profissionais da Associação Carpediem, ONG fundada por uma mãe e um grupo de profissionais envolvidos com a questão da inclusão de jovens com deficiência intelectual. A associação encerrou as atividades no ano passado", explica Carolina Aleoni Arruda.
"O grupo de irmãos surgiu para a troca de experiências, conquistas e ideias. Era uma terapia em grupo que nos ajudava a perceber de outra forma situações corriqueiras a todos. Em uma das reuniões mensais surgiu a ideia de escrevermos um livro. Esboçamos o nosso olhar em relação aos nossos irmãos, conversamos com os pais, entrevistamos nossos irmãos e assim construímos o livro, que ficou pronto no fim de 2013. Sem patrocínio na época, ficou inviável a sua publicação", conta a autora.
"Em 2015, por intermédio de um colega, Jean-Frédéric Pluvinage, que se prontificou a formatar o livro para leitura online, conseguimos a primeira edição. No mesmo ano, Glória Moreira Salles, fundadora e presidente da Carpediem, conseguiu o apoio da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Estado de São Paulo para impressão de 500 exemplares, que ficaram prontos no final do ano passado. E hoje estamos entregando para profissionais da área e famílias interessadas", diz Carolina.
Clique aqui para baixar o livro em PDF.
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